הנוירולוגיה המפתיעה שלי!

תשכחו בבקשה מכל מה שאתם ואתן יודעות או חושבים שיודעים על אוטיזם. אני רק רוצה שתקראו את חווית החיים שלי. לא יותר, לא פחות. אתם מוזמנים לחקור בנושא עוד אחר כך, אבל אל תראו ברשומה שלי חוויה מסכמת עבור כולן. אין התחלה ואין סוף לסיבוביו של כישור הזמן, אבל זו גם התחלה.
הרוח עולה מהמערב, בזמן שאני מקליד את המילים האלו, כי אני לא רוצה יותר להתחבא. בזמן שהרוח מנשבת בין צמרות העצים, אני רוצה להתחיל לחיות חיים כנים יותר. הרוח הזו נושאת אליי ריחות ומחשבות, ואני כותב – וזו הדרך שלי להתחיל.

איור שכולו קווי מתאר שחורים על רקע לבן: דמות ששיערה הארוך מתנופף ברוח ועץ יוצאים מתוך דפי ספר פתוח, עלי העץ מתעופפים לכיוון הדמות, שמושיטה את ידה אל העץ. כל הזכויות לאיור שמורות לפונטיום חציעץ ואין להשתמש בו בלי רשות. ניתן לצפות באיור בגודלו המלא כאן.

קוראים לי פונטיום חציעץ, ואני אוטיסט. אובחנתי באמצע שנות העשרים לחיי, לפני כחצי שנה, לאחר שהפסיכולוגית שלי העלתה חשד שאולי אני אוטיסטית, וחששה שהמרכז הפסיכולוגי באוניברסיטה לא יכול לעזור לי. אז היא סידרה לי אבחון, שתוצאתו הייתה ידועה מראש. אחרי האבחון חזרתי לטיפול פסיכולוגי, כי בלעדיו המשכתי לקרוס נפשית. התברר שאני בדיכאון מ2008, אבל היה קל כל כך לפספס את זה. קל במיוחד לפספס אותו באוטיסטים/ות.

אז כן, אני אוטיסט. אני עוד הרבה דברים.
אני בי/פאנסקסואל וגם פאנרומנטי, אני ג'נדרקוויר, פוליאמורי ואנרכיסט מערכות יחסים. אני מהגר מברית המועצות, פגאני חילוני, יש לי גוף נקבי וחיבה בלתי מתפשרת לזיתים.

המשפחה לא מאמינה לאבחון שלי. אני לא מאמין שמישהו יכול לטעות ולחשוד שאני אליסטי או נ"ט. אליסטי (allistic) זה לא אוטיסטי ונ"ט זה נוירוטיפיקלי (Neurotypical) או נוירוטיפוסי. אבל עד לפני שנה וחצי, חשבתי שהמילים "אספרגר" ו"אוטיזם" לא קשורות אליי. אוטיזם נראה שונה מאוד באנשים ממגדרים שונים, וכאשר הכל מבוסס על איך זה נראה בבנים ובגברים, א-נשים כמוני נופלים בין הכיסאות. כמו שהמשכתי ליפול, כמו שאני ממשיך.

כאשר הלכתי לברר אצל אחד הארגונים המתמחים בעזרה בקבלת זכויות רפואיות מגופים מדיניים על האם אני יכול לקבל עזרה כלכלית או טיפול – כי הטיפולים עולים כסף, אז גיליתי שאולי, אבל גם גיליתי שאני נחות לראשונה. ברגע שהמילה אוטיסט יצאה לי מהפה, הפכתי בעיניי הגברת לחיית קרקס. היא החמיאה לי על זה שעד עכשיו הסתדרתי, היא הופתעה מזה ש"אנשים כמוני" לומדים במוסדות אקדמאיים והיא… היא אמרה: "אני חושבת שאת ילדה נבונה מאוד לגילך". רק שאמרתי לה את הגיל שלי בתחילת הפגישה. אני נחשב לבגיר מעל 8 שנים בעיניי המדינה.

מאז שאובחנתי, התחלתי לקרא על הנושא בבלוגים של עוד אוטיסטיות. הן תיארו חוויות חיים קשות, טובות, רעות – וכאלו שהרבה יותר מידי פעמים מצאתי בהן את עצמי. נחשפתי לרעיון של מגוון נוירולוגי – neurodiversity, לשיח על אייבליזם, התאמות ונכות. התאמות שחלקן קיבלתי מהמוסד שלי, מתוקף אבחנת הפרעת קשב שיש לי, והקלות אחרות, שהשגתי רק מהכירות עם המרכז המשלב אנשים הזקוקים להתאמות, כך שיכולתי לבקש לבוא ולכתוב עבודה אקדמית אצלהם, בחדרים בהם לא התקיימו בחינות, למשל.

אבל… זה לא כל כך פשוט. אוטיזם, זו קשת שלמה של דברים, קשיים, שמחות, והרבה השפעה על הכל. אוטיזם מוגדר כהפרעה התפתחותית, אבל זה לא שההתפתחות שלי נעצרה. היא פשוט אחרת, כי הנוירולוגיה הבסיסית שלי שונה משל אחרים. ולכן אני אישית בעלת מעט תחושה של הגוף שלי, ולפעמים יותר מידי. אני מתקשה לשמור על קשר עין (זה מרגיש ממש מפחיד בשבילי). אינטרקציות חברתיות לא מוּבְנוֹת קשות עד בלתי אפשריות לי. שפת הגוף שלי והבעות הפנים שלי שונות משל אנשים "רגילים". אני גם עושה תנועות סטריאוטיפיות למטרת ויסות רגשי, או גם סתם ככה – כי זה עושה לי טוב. פעילות קבועה מאוד חשובה לי – ואני מתכנן כל פעילות שאני עושה מראש, ועלול להתפרק אם אני לא מצליח לסיים את סדר הפעולות (לכן למשל, אני לא מסכים שידברו אליי בבוקר, עד שלא סיימתי את הרוטינה של להתלבש-לצחצח שיניים-לקחת כדורים-לשים אוכל בתיק, כי אני עלול לשכוח אחד מהשלבים כל כך בקלות. המשפחה שלי שנאה את זה שאי אפשר לדבר אליי בזמן הזה, לא משנה כמה ביקשתי והתחננתי שיפסיקו, כי אני מתבלבל בקלות בזמנים כאלו. קיבלתי לעג על זה שביקשתי שיתנו לי לפחות לסיים לשרוך את הנעליים כי אני מתעכב כאשר מדברים אליי כי הכל כל כך יותר קשה במצבים כאלו).

אבל איך זה שעד ללא מזמן לא אובחנתי? איך זה שאף אחד אף פעם לא תהה – האם פונטיום חציעץ אוטיסט?

כי למשל, כאשר אני מבטא התנהגות גְּרִיָּה עצמית (Self-stimulatory behavior – stimming) שהמטרה שלה היא ויסות רגשי או סתם כי זה עושה לי טוב  אני עלול להחשף ללעג, ויותר מזה. בשבוע שעבר זה היה סתם לעג, על זה שהעזתי לתופף על הירכיים שלי, בשקט, במהלך נסיעה באוטובוס, ואולי קצת להתנדנד, בזמן שהאזנתי לבלוגים והסתכלתי מסביב, ובטעות הבטתי לכיוון הכללי של גברת שישבה בצד השני של המעבר והחלה לחקות אותי באופן מוגזם. התפתתי להוציא לה לשון. אבל הסתכלתי פשוט בכיוון אחר, והמשכתי עם הstimming, מרגיש פחות אחלה. ברטרוספקטיבה, הייתי צריך לעשות תנועה מגונה לכיוונה.

בעבר לימדתי את עצמי לא לבטא את ההתנהגויות האלו, והן היו יוצאות לי רק בזמני מתח גדולים, כמו ארוחת הבוקר (נשמע טפשי, אבל ארוחות היו סיוט מתמשך בבית הורי), אז הייתי חוטף לעג על זה שאני "סופר אצבעות". ברוסית זה נשמע הרבה יותר גרוע.

אני מבטא אותן עכשיו, בלי בושה, יחסית. כי אני מרגיש יותר טוב, כי זה עוזר לי להתמודד, כי זה לא מזיק לא לי ולא לסובבים אותי. אני מבטא אותן כאשר אני שמח ומתרגש וגם כאשר אני עצוב או עצבני. הstims שלי שונים בזמנים שונים – ואפשר לדעת לפי זה (וזה גם עוזר לי לדעת) מה אני מרגיש.
אבל זה עדיין מפריע לאנשים. כשאנשים רואים אותי, בהתחלה אני נראית להם מוזרה, וזה נחמד להם, כי אני מיוחדת. אבל אז… אז הם מכירים אותי יותר לעומק, והם מגלים, למראה האימה, שאני לא סתם מוזרה, וקצת שונה. אני מאוד שונה. אני ח-ר-י-ג-ה. אני מוגבלת. אני כמו חייזר. וזה מפחיד אותם. כי זה שאני מקפצת קצת במקום כשאני שמחה זה דבר אחד – וזה נראה מאוד חמוד בפעמים הראשונות, אבל נפנופי ידיים ונדנודי רגליים ולא להסתכל לכם בעיניים, ולא להבין למה התכוונתם בשפת הגוף שלכם, ו"איך את לא יכולה להבין דבר בסיסי כל כך, מה את תינוקת?"
אז כן, זה חריג ומפחיד. פשוט המילה אוטיזם לא עוברת לאף אחד בראש. הקשיים שלי שקופים.

ויש אנשים שכאשר אני מספר להם אומרים לי "כן, אבל את בתפקוד כל כך גבוה!" ו"בטח יש לך אספרגר ממש קל!". אין לכם מושג. אין לכם שמץ של מושג. והשימוש בתוויות לתפקוד גבוה ונמוך הוא פוגעני באופן כללי לכשעצמו, אבל אמרו את זה לפניי.

אומרים לי שאם הייתי רוצה, אם הייתי משתדלת,  – לא הייתי כל כך מוזרה. ונדמה שאני עושה את כל זה בכוונה, ואם אשתדל קצת יותר – אוכל להתגבר על הביישנות הבסיסית שלי, ואם רק אתרגל שפת גוף ואם רק ואם רק…

אבל אני לא יכולה. אני יכולה להשתפר, כן. אבל זה לא שלא ניסיתי כל החיים שלי להשתלב. אנשים פוגשים אותי, וחושבים שכל החיים הייתי ככה, ואין לי מה להתלונן. הם לא רואים כמה אני משתדלת. כמה קשה לי לעשות מה שאתם, בבורותכם, מצפים ממני לעשות כאילו כלום, ובנוסף – בנוסף לעשותעוד דברים.

בתקופת הקללה אפילו אילפתי את עצמי לישמור קשר עין. אין לכם מושג כמה זה קשה. אין לכם מושג איך זה מרגיש להתעסק רק בזה כל היום. על האם שמרתי או לא קשר עין. במשך שנה וחצי – כל הזמן. וזה לא נהיה קל יותר. היכולת המרשימה שלי לשמור קשר עין עברה כאשר העיפו אותי מהמוסד האקדמאי שהייתי בו ("כי את מוזרה"), ולא התאמנתי. מבחינתי – כבר לא היה טעם. כל המאמצים שלי לא הוערכו – הכל היה לשווא.

אז כן, כבר עשיתי את זה פעם אחת, וכן – אני מסוגלת לתפקד קרוב יחסית לנורמה (עם המון חריקות). אבל זה אומר שכל יום אחזור הבייתה מותשת יותר ויותר. שכל אינטרקציה חברתית עם כל דמות סמכות או סתם אדם מהישוב תיראה אותו הדבר: כל המשאבים שלי יושקעו בלהראות נ"טית. בלשמור על קשר עין. בלשים לב כל רגע לכל דבר בגוף שלי. ברק לחשוב ולחשוב מתי התור שלי לדבר, ומתי לחייך, וכמה זמן לשמור על קשר עין, ואיך לא לזוז שום תנועה מיותרת, ואיך לזוז – כל שניה ושניה. כל האינטרקציה. כל אינטרקציה. וגם בניהן, כי אולי מישהו יראה אותי, ואני יכולה לבטא את שפת הגוף שלי רק כשאני לבד. ואני פשוט צריכה לשאוף להראות ולתקשר כמו נ"טית. אבל מתי אני צריכה גם… אתן יודעות, להנות מהשיחה? לחשוב גם על מה לומר? להקשיב בשיחה?

מהניסיון לעבור כנורמלית איבדתי הרבה. הדיכאון שלי, אובדן היכולת להרצות בכריזמתיות מול קהל? זה מזה שאני מנסה לתקשר כמו נ"טית. יותר מידי זמן.
כאשר יש סביבי סביבה מבקרת (המקום בו אני עושה עבודה אקדמאית), העבודה שלי איטית יותר.
אני יכולה לבחור בין להיות מבריקה ואוטיסטית או טפשה אבל עוברת, באופן מוגבל, כנ"טית. כי זה לשרוף המון המון המון משאבים מוחיים ומשאבים רגשיים על להתנהג כמו נ"טית. כי זה אומר מבחינתי להיות רובוט ולנתק את עצמי רגשית (שזה מטמטם ברמות, אגב). כי בשביל להראות כמו נ"טית אני צריכה לנתק את עצמי מהגוף, כדי לא לחוות את הכאב הרגשי של לדכא כל חלק של הנוירולוגיה שלי, ולפעול בניגוד גמור למה שנח לי – כל רגע ורגע. נסו פעם לא ללכת לשירותים יום שלם – אחרי ששתית ממש הרבה כי היית צמאה בבוקר. אז ככה – רק רגשית.
לנסות להראות כבעלת נוירולוגיה טיפוסית מבחינתי זה אומר להיות אוטומטון שסובל מכל רגע של ערות…בשביל מה? בשביל שיוכלו להחמיא לי שאני רק קצת אוטיסטית ויש לי אספרגר מאוד קל? שיוכלו לומר לי שהכל בסדר איתי ואני לא מוזרה?
כי כן, אני יכולה לזייף.
אבל זה אומר לוותר על מערכות היחסים הרומנטיות שלי כי אאבד כל רגש – כי אני צריכה לנתק את עצמי רגשית כדי לא לסבול. זה אומר להמשיך לגור עם ההורים כי לא אוכל לעבוד – כי כל פעולה מעייפת יותר – כשצריך להחזיק את עצמך כל הזמן, זה אומר לחיות חיים ריקים מבחינתי.
חיים של סבל.
אני לא מתעייפת מהעבודה המחקרית. אני מתעייפת מהאינטרקציה האנושית. מזה שאני צריכה להחזיק את עצמי מלבצע תנועות סטריאוטיפיות, שאני מחזיקה כל החיים מול המשפחה, מול אנשים אחרים שהעירו לי על זה, ומול אנשים שפשוט נרתעו ממני.

זה אומר לוותר על מעט האושר שהצלחתי להשיג. זה אומר להפוך לשבר כלי מבחינה רגשית ואינטלקטואלית – רק בשביל…מה בעצם?
לעבור כנ"טית?
לפעמים אני חושבת – אולי עדיף להתאבד מלחיות ככה כל החיים?

אז עכשיו אני מרשה לעצמי להיות אוטיסטית ולבצע תנועות סטריאוטיפיות למרות שלועגים לי, כי המחיר על זה יותר קטן.
הנוירולוגיה שלי שונה משל נוירו-טיפיקלים. ככה אני. ושום אילוף לא ישנה את זה. 

אני שבורה מיותר משני עשורים בהם ניסיתי להראות נורמלית, בכל הכח, ונכשלתי שוב ושוב.
מה קיבלתי בתמורה על הנסיונות שלי לא להיות עצמי? פרס ישראל? מדליית ארד? זיתים מצופים בשוקולד? אמירה שזה יפה שאני משתדלת, והמאמץ שלי להראות נורמלית מוערך?
לא, כל מה שעשיתי אף פעם לא היה מספיק טוב.

• קיבלתי בריונות ואלימות פיזית ומילולית – לעיתים על בסיס יומיומי ולעג והטרדות מיניות בבית הספר למול מורות שהתעלמו – גם כשזה קרה מול עניהן.
• קיבלתי אלימות במשפחה – מצד בני משפחה, גם בגיל בו מלמדים על זה בתיכון, ואיכשהו אז זה רק מבני זוג, ואין כזה דבר אלימות רגשית. ואני אפילו לא אתחיל לדבר על האלימות הפיזית והחשש המתמיד מאלימות פיזית שהיו מנת חלקי עד שהחזרתי בגיל 18.
• קיבלתי העפה ממוסד אקדמאי – שהצלחתי בו, אבל לא באתי לאנשים טוב בעין.
• קיבלתי בדידות ולעג – בכל מקום.
• קיבלתי משפחה שלא מוכנה להכיר באבחנה שלי.
• דיכאון.
• מעי רגיז.
• אובדן כריזמה.
• חוסר ביטחון עצמי שוחק.
• שנאה עצמית.
• לחזור הבייתה ולהתחבא ולשרוט את עצמי על שיחים ולדפוק את הראש בקיר ולצעוק כמה אני שונאת את עצמי על זה שאני לא כמו כולם.

קיבלתי את כל אלו, ועוד – לא-משנה-כמה-פַאפִּינג-ניסיתי.

אבל מה החלופה, אתם שואלים? כי אם קיבלתי את זה מלהיות כמעט נורמלית, מה אקבל מלהיות אוטיסטית במשרה מלאה?
מלהיות עצמי קיבלתי אהבה וקבלה מצד אנשים ש- שימו לב- מבינים שתקשורת לא חייבת להיות טיפוסית, וסתם רוצים להבין את מי שמולם. החברים שלי (רומנטים, מיניים, אפלטוניים, מה לא…) אוהבות אותי בגלל מי שאני.
האוטיזם הוא חלק בלתי נפרד ממני – כי ככה המח שלי בנוי. והם אוהבים אותי לא למרות האוטיזם, אלא אוהבים אותי, האוטיסטית, הביסקסואלית, הג'נדקוויר, שמשחקת וצוחקת, ומנפנפת בידיים, ובוכה על הכתף, וקובעת מתי היא רוצה חיבוק, ומתנדנדת לידם בנחמה, ומבקשת שימחצו אותה קצת, או קצת הרבה.
אני לא תופעה מיוחדת עבורם. לא איזה מלאך טהור ואותנטי (תיאור נפוץ לאוטיסטים) או דמות מופת רק בגלל שאני חיה את חיי (I am not your inspiration porn). יש לי בעיות. אני מכה את עצמי כאשר אני מתוסכלת, אני מביכה חברתית וחסרת טקט. אני מתבלבלת בקלות ובסביבה עמוסה מתקשה לדבר, וכאשר אני מבשל, אני נוטה לשים מעט מידי מלח. או יותר מידי כאשר אני חושש שאני לא שם מספיק.

אבל אני בוחר להיות אני.

היה לי יותר קשה לפני חצי שנה-שנה, כשלא ידעתי שאני אוטיסט, ורק ידעתי שלא משנה כמה אני מנסה – אני נשארת פגום, לא משנה כמה אני מנסה – אני עדיין לא מבין אינטרקציות חברתיות. לא משנה כמה אני רוצה חברים – אנשים שונאים אותי ופוחדים ממני, כי אני חריג.

האבחנה אמרה לי שיש סיבה. שאני לא פגום או שבור – ויותר מזה – שאני לא צריך לשנוא את עצמי כאשר אני נכשל במה שכולם מצליחים בו.
ניקח כמטאפורה מקרה של אדם בלי רגליים (אני לא משווה את עצמי לאדם בלי רגליים – אני לא מתיימר לדעת איך זה, ואני בטוח שהחוויות שלנו מאוד שונות). בכל מקרה – זה כמו שמישהו בלי רגליים ישנא את עצמו כי הוא לא יכול ללכת כמו כולם- ואומרים לו כל החיים ש*רק* ככה אפשר להתקדם ממקום למקום – אבל כמה שהוא מנסה – זה לא מספיק טוב, כי אין לו רגליים – הוא לא יכול ללכת כמו כולם. אבל הוא כן יכול להתקדם ממקום למקום – בכיסא גלגלים, פרוטזות, זחילה, או כל דרך אחרת שמתאימה *לו*, אל מול חברה שאומרת שהדרך היחידה ללכת היא על רגליים, וכל דרך התקדמות אחרת היא נחותה ולא רצויה, או סתם לא קיימת.

נחזור לאוטיזם:
יש יותר מדרך אחת לתקשר ולהתנהג – גם בחברה שאומרת שרק תקשורת של נ"טים היא הלגיטימית היחידה. שרק התנהגות של נ"טים היא הנכונה. שכל תקשורת אחרת היא טובה פחות, או סתם מוכחש הקיום שלה.

זה בעצם גם כל הרעיון של neurodiversity – מגוון נוירולוגי – שכל הנוירולוגיות ראויות להכרה, וכולן לגיטימיות, וראויות לחגיגה ולא רק מה שנחשב נורמלי.

אני רוצה להיות גאה בנוירולוגיה שלי. לא הייתי מוותר עליה (אולי כן על כמה צדדים פחות נעימים, אבל לא על כולה). אני לא מכיר את עצמי בלעדיה, כי אם לא הייתי אוטיסט, כנראה הייתי מישהו אחר לגמריי.