מפזר את מילותיי ברוח האלקטרונים של רשת האֶתֶר

פוסטים שתויגו 'אוטיזם'

טיפים לאוטיסטית (ולא רק) ההולכת למצעד הגאווה

 

temp

הגוש הבי-פאן-פולי במצעד הגאווה בירושלים 2016. צילום: הפורום הבי-פאן-פולי.

את הרשומה הבאה כתבתי בבלוג רצוף שגיאות הכתיב והדקדוק שאני מנהלת באנגלית, אך לאור בקשות מכמה אנשים, החלטתי שגם בלשון הקודש יהיו מי שישמחו לקרא אותו.

לפני זמן לא רב השתתפתי במצעד הגאווה הירושלמי לשנת 2016. זה היה מצעד הגאווה השלישי שלי ופעילות המחאה הגאה השישית שבה השתתפתי בחיי. אמנם אני לא חיית מצעדים, ואין לי הרבה ניסיון אבל החלטתי בכל זאת לחלוק את מעט הידע שצברתי – מתוך תקווה שיהיה שימושי, ולא רק לאוטיסטיות/ים אלא גם לכל בעלת שונות נוירולוגית ו/או מחלות כרוניות ונכויות שונות. מבחינתי חלק משמעותי מההצעות שלי הן בבחינת "מובן מאליו", אבל כבר למדתי יותר מפעם אחת שמה שנראה לי מובן מאליו בבוקר – יראה לי בלתי אפשרי בערב, ולמישהו אחר – כרעיון מאוד לא מובן מאליו. חלק משמעותי מהעצות יכול לשמש לא רק לאירועי גאווה אלא גם להפגנות למיניהן – ולכן עשוי להיות שימושי גם עבורן. מן הסתם, חלק מהעצות עשויות לא להתאים לכן והן לא מהוות סוף פסוק – אלא רק התחלה.

  1. הביאי איתך מים וחטיפים. בארצנו החמה סכנת התייבשות היא סכנה ממשית, במיוחד בעונת המצעדים המתקיימת למרבה הצער, בקיץ. אז זכרי לשתות כשאת צמאה, או כאשר את רוצה להקל קצת על הגרון הכואב מכל הצעקות. חטיפים ומזון לסוגיו יעזרו לך לשמור על כח במהלך הצעידה, וירעננו אותך אחריה.
    זכרי שבטיחות קודמת לכל – ועל כן הקפידי לא להתייבש. אם יש לך סכרת (או הפרעת חרדה) – משהו מתוק יכול למנוע נפילת סוכר, ובמקרה של חרדה לעזור לך להתאושש קצת.
  2. הבא איתך את צעצועי הגרייה העצמית שלך! התנהגות גרייה עצמית (self stimulatory behavior\stimmimg) – הידועה גם כהתנהגות סטריאוטיפית, היא כל התנועות החוזרניות שאוטיסטים/ות (וגם לא אוטיסטים/ות) עושים – נפנופי ידיים, משחק אצבעות, ליטופי זרוע, קפיצות, התבוננות בכל מיני דוגמאות ועוד. זה מאוד מרגיע ועוזר לווסת את החושים ואת הלחצים, במיוחד במצב רועש ועמוס כמו מצעד גאווה. אמנם יש הרבה מאוד אביזרי גאווה שיכולים להיות צעצועי גרייה יעילים, אבל לפעמים אין כמו המרגמיש הישן והטוב, שרשרת הלעיסה או הטבעת המסתובבת שלך כדי לעזור לעצמך לווסת את עצמך. אל תפחד להשמיע גם קולות ולצעוק כחלק מהתנהגות הגרייה שלך – ממילא רועש ואף אחד לא ישמע אותך. במצעד הגאווה הירושלמי אני השתמשתי בתכנת הרשמקול בטלפון שלי על מנת להקליט את עצמי מספרת על מה שאני רואה סביבי, וזה גם מאוד עזר לי להתמודד עם המצב – אולי גם לך שווה לנסות.
  3. ציוד חוסם רעש הוא ידידך הטוב! אוזניות חוסמות רעש ואטמי אוזניים (ביחד או לחוד) יכולות להועיל עד מאוד בהתמודדות על רעשי המצעד. הרבה מאוד אנשים טיפוסיים-נוירולוגית (או נוירו-טיפוסיים – נ"טים) משתמשים גם הם באטמי אוזניים, אז את לא תהיי חריגה בנוף.
  4. דע את מסלול הצעדה ותכנית המצעד – אך זכור שהפתעות תמיד יכולות לקרות – ויקרו. זה תמיד רעיון טוב לדעת מה עומד לקראת, מתי ואיך. מיעוט מהלא צפוי מאוד עוזר לנו האוטיסטים כדי להתמודד. לכן מפה עם מסלול הצעידה או תוכניה יכולות לעזור ולקרקע כאשר דברים מסביב מבולבלים. כהערת אגב, חשוב לדעת על נקודות יציאה ונקודות חירום במסלול, על כך בסעיף הבא.
  5. דעי את נקודות היציאה ונקודות החירום. לפעמים דברים יכולים להיות פשוט קשים מידי – ואז כדאי בהחלט לצאת מהמסלול. זה בסדר לעצור, זה בסדר לנוח – ואם הכל קשה מידי – זה אפילו בסדר גמור לעזוב את המצעד באמצע. לכן חשוב לדעת איפה אפשר לעזור את המצעד, ומה מאפייניו – ישנם מצעדים "פתוחים" בהם אפשר להכנס ולצאת בכל נקודה במסלול, וישנם מצעדים בלי נקודות יציאה או נקודת יציאה אחת בלבד.
    גם עניין נקודות החירום – הן המקומות בהם חונים האמבולנסים, או עומדים אנשי צוות רפואי – הוא חשוב מאוד. מזל ביש תמיד עלול לקראת ואת עלולה לחוש ברע ולהזדקק לטיפול רפואי. לשם כך טוב לדעת איפה אפשר לבקש עזרה, ולאן לגשת אם את יכולה. (הוצע ע"י ג'ניה)
  6. צעד עם חברים. לצעוד עם חברים זה תמיד רעיון טוב כי אתם יכולים להזכיר זה לזה לשתות, לתמוך זה בזה ברגעים קשים או להבין לאן הולכים עכשיו. גם אם באת לבד, אפשר לנסות להכיר תמיד "חברים למצעד" – אנשים הבאים למצעדים נוטים להיות ידידותיים.
  7. התרחקי משוטרים…אלא אם את זקוקה לעזרה. שוטרים יכולים לעזור לך אם את זקוקה להם, במיוחד אם המצעד (או ההפגנה) הוסדר קודם לכן עם המשטרה, אבל עדיף לא לקיים איתם אינטרקציה שלא לצורך. שוטרים עשויים להגיב באופן לא צפוי, אז כדאי להראות להם את התיק בבידוק הבטחוני ולהקשיב להוראות. ישנם שוטרים חביבים שיעזרו לך – החל מלתת לך בקבוק מים אם התייבשת וכלה בלהסביר לאן ללכת, והם כן משאב שיתכן וכדאי לשקול להשתמש בו, אך אלימות משטרתית היא תופעה אמיתית ועצובה בארצנו – וכדאי לזכור זאת במיוחד אם יש למצעד/הפגנה הרבה מאוד אווירה אנטי-משטרתית.
  8. דע כיצד להגיע למצעד וכיצד לחזור בחזרה. הליכה לאיבוד לפני מצעד ובמיוחד אחריו היא חוויה לא נעימה שכדאי להמנע ממנה.
  9. הכיני תכנית ב'. כדוגמא אישית, אספר שלא יכולתי לעזוב את ירושלים מיד אחרי המצעד כי מי שיכול היה לתת לי טרמפ נמצא מן העבר השני של ההופעה המאוד רועשת שהייתה מיד בסוף המצעד. הרעש הכריע אותי והתמוטטתי בכניסה לרחבה (ואז מג"בניק הביא לי בקבוק מים, מה שעזר לי בהחלט). למרבה המזל הייתה לי תוכנית ב' של לינה אצל חבר בירושלים. כאשר יצאתי מאזור המצעד גיליתי שהאוטובוס שאמור לקחת אותי אליו לא יגיע בגלל שהקו הזה בוטל לזמן המצעד וכנראה לפחות עוד שעתיים נוספות, אז נאלצתי להזמין מונית. שמחתי שתכננתי את התוכניות האלו, כי זה עזר לי לסיים את כל העניין בשלום ורוגע יחסי. הפרטים הקטנים האלו חשובים מאוד.
  10. אל תבזבז את הסוללה של הטלפון שלך! ברצינות, המצעד הוא ממש לא הזמן לצאת לציד פוקימונים. לא, לא בגלל שזה לא ראוי (דווקא זה יכול להיות משעשע) אלא בגלל שהטלפון הוא כלי השרדות מרכזי באירועים מלחיצים. הזמנה של מונית, בירור מסלול, בדיקת קווי אוטובוס, יצירת קשר עם חברים ועוד פעולות – כולם נעשים באמצעות הטלפון, ולכן כדאי לשמור אותו למקרים אלו. אז כבה את האינטרנט והמיקום לזמנים בהם אינך זקוק להם.
  11. בסוף המצעד הקדישי מעט זמן לאכילה, שתייה והתרגעות. את תזדקקי לכוחות האלו על מנת להגיע הבייתה בשלום.  כמו כן, השינוי בין אווירת המצעד לאווירה היומיומית בחזרה הבייתה יכול להיות חד ומכאיב, והפסקה והתרגעות יכולים לסייע במעבר בניהם.
  12. זה בסדר גמור לעזוב מוקדם או לבטל תכניות לחלוטין.  אין שום בושה באי יכולת להתמודד כרגע עם דברים. אף אחד לא יכעס עלייך או יתאכזב ממך. המהפכה הקווירית עדיפה איתך – כאשר אתה במצב טוב. אם רע לך – לגיטימי לחלוטין לשנות תכניות.
  13. בטיחות קודמת לכל. כמו שאמרנו כבר, המהפכה הקווירית עדיפה איתך, במצב טוב, כאשר את בריאה ושלמה. אל תקחי סיכונים מיותרים וזכרי לשמור על עצמך.
  14. קח איתך אמצעי תקשורת חלופית. בלי קשר ליכולתך או אי יכולתך לדבר באמצעות הפה, תמיד כדאי שיהיה לך עוד אמצעי תקשורת אחד, במקרה ותאבד את יכולת הדיבור (מה שיכול לקראת אם אתה אוטיסט) או פשוט לא תהיה במצב שיאפשר לך לדבר – או לתקשר באופן בו אתה רגיל לתקשר. פנקס ועיפרון, נייר עם משפטים שהודפסו מראש או אפליקציית "טקסט לדיבור" בטלפון יכולים לעזור במצבים בהם אתה רוצה לתקשר אך לא יכול לעשות זאת באמצעים הרגילים.
  15. שמרי על ה"כפיות" שלך = שמרי על הכוחות הגופניים והנפשיים שלך. אל תעייפי את עצמך יתר על המידה. תכנני תוכניות ללון אצל חברים אם המצעד מתרחש בעיר המרוחקת מעיר מגורייך (אני הגעתי לירושלים יום טרם המצעד ועזבתי למחרת המצעד – בשל הקושי שלי לנסוע בתחבורה ציבורית וגם לעשות עוד דברים באותו יום). קחי תרופות נוגדות חרדה או נוגדות כאב לפי הצורך. עצרי לנוח במהלך המצעד להתרעננות.
  16. דאג לזה שיהיו אנשים שיודעים היכן אתה. שלח הודעה לחברים או אנשים קרובים אחרים שאתה במצעד/הפגנה. במידה וקורה משהו חריג, שלח הודעה בהקדם האפשרי על מצבך ומצב חברות/ים אחרים. כאשר המצעד מסתיים, כדאי גם להודיע על כך. למה להודיע? כדי שבמידה ותזדקק לעזרה, יהיו אנשים שיודעים איפה אתה ויוכלו לסייע לך.
  17. קחי איתך כרטיס/צמיד/הסבר כתוב לגבי מצבך. במידה ואת מוצאת את עצמך במצב בו את זקוקה לעזרת זרים או לסיוע של צוות רפואי – זה יכול להיות רעיון טוב אם יהיה לך הסבר כתוב או צמיד המפרט את מצבך – או השוני בשפת הגוף שלך. צמיד יכול להיות מאוד חשוב במידה ואין לך שום יכולת תפקוד או תקשורת בגלל אירוע בריאותי/נפשי – כמו התקף אפילפטי, נפילת סוכר המלווה באיבוד הכרה או אפילו מצב שבו את מאבדת שליטה על הגוף שלך בגלל עודף גירוי חיצוני – לכן אם יש לך אחד, כדאי להצטייד בו. לגבי כרטיס או חומר מודפס אחד, כדאי שיהיה בו פירוט קצר וברור (ובכתב גדול) לגבי נקודות בהן את עשויה להזדקק לעזרה, שתוכלי להראות לצוות רפואי או זרים. דוגמא לנוסח יכולה להיות:
    "אני אוטיסטית. כאשר אני לחוצה אני נוטה לנפנף בידיים ועשויה לאבד יכולת דיבור. בבקשה אל תגעו בי בלי להודיע לי קודם לכן. התאזרו בסבלנות בזמן תקשורת איתי." (הוצע ע"י ג'ניה)

 

בברכת גאווה, אהבה, חיים וקבלה;
פונטיום חציעץ.

pride

סלפי עם חברות/ים מהמצעד בירושלים

100 ימים לא כל כך שמחים

אזהרת תוכן; דיכאון. אובדנות. צוק איתן.
ניתן לקרא את הרשומה לאחר החציל.

כאשר כוחותי לציור היו דלים במיוחד, הייתי משרבט "יוםשמח" בזריזות בטלפון.

לפני כשנתיים השתתפתי בפרוייקט "100 ימים שמחים". במידה ולא שמעתם על כך – מדובר בפרוייקט (שיתכן ונועד למטרות רווח) המגייס אליו אנשים ובמהלכו הם מעלים במשך מאה ימים, כל יום, תמונה של משהו ששימח אותם למדיה החברתית (יחד עם התגית #100happydays). אני, בהשראה/העתקה בוטה של הקונספט ממישהי אחרת החלטתי לצייר את הימים השמחים שלי. הסיבה להשתתפותי בפרוייקט הייתה הדיכאונצ'יק שלי, עניין פעוט אשר בקיומו לא הסכמתי להודות אפילו בפני עצמי. מבחינתי הימים השמחים היו איזו דרך נואשת בה ניסיתי להיות פחות מעפן, מדכדך וחסר כל מוטיבציה.

אבל באמת הייתי בדיכאון. אני עדיין נחלץ ממנו החוצה בציפורניי (זו מילה אחת ברוסית). ואת הרשומה הזו אני כותב עם מסר אחד בלבד: הימים השמחים לא יוציאו אותך מהדיכאון.

אבל היי, אולי תשתפרי בציור!

או לפחות, לא עזרו לי.
כי שבריר שמחה רגעית (או שביעות רצון) היא כלום לעומת חוסר הרגש, חוסר העניין לאורך כל היום. כי זה פשוט לדחוף את עצמך לעשות עוד מטלה.
כי יש מצב רוח ויש אפקט, affect. יש רגש, הוא רגעי. ויש את הדבר הזה שהוא כל הפרספקטיבה שלך, שזה הדיכאון. שבולע את כל הפרספקטיבה שלך באדישות, באשמה, בתיעוב עצמי. אז יש "רגעים שמחים", אבל זה לא באמת מזיז לך. זו עוד מטלה.
הציורים שלי היו בעיקר "היי, אכלתי משהו טעים", "ישנתי שנ"צ". הרבה פעמים הם דיברו על אינטרקציה עם אנשים אהובים. וזה היה טוב, וחשוב. אבל – זה היה שם, וכבה.
מבחינתי לעשות את הפרויקט הזה היה סוג של לומר לעצמי "אבל יש לך רגעים שמחים ביום, לא לגיטימי שתרגיש עצוב! זה לא בסדר! תהיה אסיר תודה על זה שמצבך לא גרוע, אתה חייב!!! להרגיש!!! שמח!!! אם לא, אתה כושל!!!"

אבל כמובן שרוב הזמן התחושה לא הייתה עצב. הרבה פעמים אלו היו חוסר רגש, חוסר עניין, אדישות להכל. לדחוף את עצמך ממטלה למטלה כי אמרו לך, כי ככה צריך, כי בחרת ועכשיו אסור לוותר. אז ממשיכים. פול גז על ניוטרל, לנסוע על מיכל דלק ריק ולשרוף את המנוע על שאריות אדי הבנזין שעודם בפנים.

מזל שהריצה לאוטובוס הייתה בירידה.

תוך כדי הפרוייקט האישי שלי והקושי שלי התחיל צוק איתן, ומצאתי את עצמי במילואים הג'ובניקיים שלי. לא יכולתי כל כך לשמוח כשהייתי במילואים ודרכי זרמו נתוני פציעות של אנשים. לא עזר לי שתוך כדי היו דרמות פוליאמוריות, שבסופן, נואש וכאוב, ניתקתי קשר עם מקורות הדרמה כי זה כאב יותר מידי ולא יכולתי לשאת עוד כאב ודרמה בחיי.

וכל זה, כל החרא הזה – היה מבחינתי זמן קצר בלבד אחרי האבחנה שקיבלתי. האבחנה שאני אוטיסט. אני עדיין הייתי בתהליכי עיכול של כל העניין שכלל המון הבנות כואבות. וכמובן שגם הכיל את ההכחשה של המשפחה שלי לכל העניין. המשפחה עד היום לא מאמינה.

בזמן מלחמה, גם לתקשר עם שכנים במקלט יכול להתפרש כמשמח.

על זה התווסף העניין הלא נעים לגבי מדי הב'. ללבוש אותם הביא לחוויות דיספוריה מגדרית מטורפת כמוה לא חוויתי זה זמן רב.
ועל כל זה נוצק סירופ תירס עתיר פרוקטוז, והוא ההרגשה הכרונית שכל התואר הראשון והשני היו רק חלום, ופתאום אני שוב בצבא, באותו המקום בו הייתי לפני התארים. הרגשתי שארבע השנים שעברו לא קרו כלל. זה אמלל אותי נורא.

אז כן, שמחתי כאשר אכלתי פלאפל בצבא. שמחה שהתמשכה בדיוק ברגעים בהם חזרתי למשרד, אחרי שברחתי מהגהנום החושי שהיה חדר האוכל.

פלאפל היה אופצייה פופולרית באחד מחדרי האוכל

באופן לא מפתיע (לרגע עדכון אחרון לרשומה זו) הדיכאון שלי החמיר לאחר צוק איתן. התחלתי להיות אובדני, מצב שלא חשבתי שאגיע אליו אי פעם. למרות הכלהתעקשתי לדחוף את עצמי להמשיך בפרוייקט. להכריח את עצמי לשמוח, רוצה או לא רוצה. בכל הכח. בלי קשר למה שאני מרגיש.

פניתי לקליניקה ליעוץ פסיכולוגי באוניברסיטה. עברו כמה וכמה שבועות עד שהאחראים בקליניקה החליטו שהם מרשים לי להיות מטופל שלהם, ושהם קובעים לי תור. וכל אותו הזמן הייתי אובדני. זמן קצר לפני או אחרי שהם קבעו לי תור, מישהי קפצה מהקומה האחרונה בבניין ננו. פורסמה הודעה שמי שצריך יכול לפנות לקליניקה. זה היה כל כך אירוני ומעליב.

אבל למרות הכל, עבורי היה סוף טוב. התחלתי בטיפול. בעזרת הפסיכולוגית גם קיבלתי הפנייה לפסיכיאטר שרשם לי את התרופה שהצילה את חיי. הוא היה הרופא הראשון שהתייחס למה שהיה לי לומר זה שנים. המטפלת בכל קיוותה שהוא יוכל לכתוב מכתב לביטוח לאומי על האוטיזם.

טיפות של תקווה

רק אז דברים התחילו להשתפר, בזכות טיפול תרופתי וטיפול פסיכולוגי.היה לי מזל שאלו האנשים שעבדו בבר אילן. רק חבל, חבל על ההתנהלות של הקליניקה וכשהפסיכולוגית הבינה שהיא לא יכולה לתת לי מענה היא הפנתה אותי לפסיכולוגית אחרת, שמבינה באוטיזם, והטיפול שלה עזר לי להמשיך להחלץ מהדיכאון. דיכאון שהייתי בו מאז 2010 לפחות.

זה אותו הדיכאון שניסיתי למשוך את עצמי מתוכו בכח הרצון והמוטיבציה המידלדלת שלי, בעזרת פרוייקט שבו אני מציירת כל יום משהו ששימח אותי ומנסה להכריח את עצמי להרגיש את כל הדברים שהדיכאון שלי, מנגנון השרדות שכשל ויצא משליטה אמר לי לא לעשות.  שמנע ממני להרגיש, להתלהב ולהתעניין.

פרוייקט "100 ימים שמחים" (או "מאה ימים מאושרים") לא יוציא אתכן/ם מדיכאון. הוא לא יחזיר לכם מוטיבציה אבודה שאתם מרגישים/ות אשמה שאין לכםן. הוא לא יגרום לכןם להרגיש יותר טוב אם המצב שלכןם בכי רע.

הוא עשוי לסייע, אבל הוא לא יהיה מה שיוציא אתכםן מהבוץ.

אבל לפחות יהיו לכםן מאה שרבוטים חדשים.

בברכת SNRI להמונים,
פונטיום חציעץ.

"שרבוטים ביולוגים" – שחקן ראשי: שלמה התא הדכאוני

אזהרת תוכן: דיכאון, אובדנות, בדיחות על פגיעה מינית.
כמו כן: פוסט זה התחיל להכתב באוגוסט 2013. מילים המחוקות בקו נכתבו אז, אבל היום אני יודעת על עצמי יותר.

כאשר הייתי בשנים יותר מוקדמות, בהם עדיין הייתי קצת פחות פגועה מהפרעת הלמידה שלי ומחוסר האבחון של האוטיזם שלי שהתחילו לעשות שמות במעט ה"ביטחון העצמי" שהיה לי, שרבטתי בזמן שיעורים כל מיני שרבוטים בתכנת הpaint. אז עדיין לא ידעתי שאני שוקעת עמוק יותר ויותר אל תוך הדיכאון, ותוך זמן קצר תאבד לי היכולת והמוטיבציה לצייר. אבל באותם הרגעים זה קצת עזר לי להתרכז, קצת עזר לי לצחוק, קצת להתחבר יותר לחומר, קצת עזר לי לשנוא את עצמי פחות. כאשר הראיתי אותם לאנשים נראה שהם צחקו קצת מהם.

gas

אתם יכולים לבדוק בויקיפדיה, זה נכון.

באופן כללי אני מרגישה קצת כמו ליצן עצוב. יש לי מופע סטנד-אפ קטן שחברים מעריכים (ואני מופתעת מחדש מכמות הצחוק שהוא סוחט). יש לי חוש הומור טוב, כנראה. יש לי אישיות מאוד בעייתית, כאשר אני יכולה לנוע בין אקסצנטריות יתר לסגירות חברתית. אנשים לא מאמינים לי כאשר אני מספרת להם שיש לי בעיה חברתית שאני אוטיסטית, וזה כי אני יודעת להעמיד פנים. מפגש, שניים, אולי שלושה, אבל באיזה שלב ה"בעיה" שלי יוצאת, ואני כבר לא כזו מרשימה וצבעונית ומגניבה.

1. שלמה מבין שנשבר לו. (אפופטוזיס: מוות תאי מכוון)

1. שלמה מבין שנשבר לו.
(אפופטוזיס: מוות תאי מכוון)

כאשר אני צריכה לעשות קצת יותר מלצחוק על דברים סביבי, אז לפתע אני כבר פגומה, ולפתע אנשים מתרחקים. או כאשר רואים אותי יותר מערב אחד, ושמים לב שבמקומות בהם אני מרגישה לא בטוחה אני נעלמת. ואנשים לא יודעים כמה אי נוחות יש בגוף שלי. או שאני לא מסתכלת לעולם על הפנים שלי במראה, כמעט. הם חושבים שאני עושה דווקא, שאני הולכת נגד הזרם בכוונה. הם לא יודעים כמה אני פוגעת בעצמי כדי להיות נורמאלית וכמו כולם. הם לא יודעים את המחיר הרגשי שעלתה לי היכולת להתנהג באופן נורמאלי יחסית בפגישות הראשונות.

2. שלמה מציק למאקרופאג'ים עסוקים

2. שלמה מציק למאקרופאג'ים עסוקים

הם לעולם לא יבינו מה זה לא לחשוב במילים כל כך הרבה, מה זה לדבר כאשר לעולם לא שומעים אותך – או מתעלמים באופן עקרוני כי את רואה שאיש לא מגיב, איך זה מרגיש כאשר אנשים מנסים לסחוט ממך תגובה כאשר את לא רוצה לדבר, איך זה לנסות להיות נורמאלית בכל הכח, ולהרגיש שאת תמיד, לא משנה כמה תתאמצי, מפסידה במירוץ.

תמיסה היפוטונית גורמת לפיצוץ תאים אנימליים.

3. תמיסה היפוטונית גורמת לפיצוץ תאים אנימליים.

הם לא יבינו איך זה לקלוט שאת כל כך פגומה מבחינה חברתית שגם את העצות שאת קוראת באתרים את לא מסוגלת להבין, כי את הבסיס החברתי להבין אותן אין לך, ומבחינתך זה כמו ללמד מישהו שלא יודע עברית שירה של ביאליק, בעברית. אבל את לא יודעת עברית. למעשה, לפעמים את לא בטוחה שאת יודעת בכלל איך מדברים.

4. בקטריופאג'ים (כמו זה המצוייר בתמונה) הם וירוסים של חיידקים. שלמה כמובן טועה בזה שהוא מנסה להדבק בוירוס של חיידק, ומתנהג באופן ממש מגעיל. כמו כן, וירוסים אינם יצורים חיים.

4. בקטריופאג'ים (כמו זה ששלמה מחזיק) הם וירוסים של חיידקים. שלמה כמובן טועה בזה שהוא מנסה להדבק בוירוס של חיידק, ומתנהג באופן ממש מגעיל. כמו כן, וירוסים אינם יצורים חיים.

אז את בורחת לציור. למחשבות שלך בתוך עצמך. לחיפוש ושוטטות של המסלולים עם הכי הרבה צמחים באזור. להמצאת סיפורים. למשחק עם ילדים, שאומרים לך שאת כל כך טובה איתם ומבינה אותם, כאשר למעשה הם היחידים שיכולים להבין אותך – כי את ברמת הבנה חברתית דומה לשלהם. לא פלא שאת כל כך אוהבת את my little pony, שמלמד ילדות/ים על אינטליגנציה רגשית. וכל כך מתקשה להבין שירים של ליידי גאגא, כי מבחינתי, הם מורכבים מידי.

5. הליפאזות במעי הדק מפרקות שומנים. סביר שגם את שלמה הן יכולות לפרק בקלות. אבל הן לא שם. מה יעשה שלמה? ומאיפה הוא השיג מכשיר ניווט לוויני?

5. הליפאזות במעי הדק מפרקות שומנים. סביר שגם את שלמה הן יכולות לפרק בקלות. אבל הן לא שם. מה יעשה שלמה? ומאיפה הוא השיג מכשיר ניווט לוויני?

אז המצאתי את שלמה, התא הדכאוני. לימים אולי ארצה לתקן את כינויו ל"התא האובדני". ברטרוספקטיבה מהיום (יוני 2016) אולי זו הייתה תת ההכרה שלי שביטאה את עצמה יחד עם שלמה, שביטא יאוש על העולם שסובב אותו. שלמה הוא תא אנימלי, של בעל חיים או אדם. סביר שהוא תא שלי. שלמה גם אינו חלק מרקמה. הוא מסתובב בגוף ואפילו יוצא ממנו לפעמים החוצה (ואולי אלו הם חלומותיו של שלמה). אז חשבתי ששלמה מצחיק. אבל זה היה צחוק מר. צחוק שלא הבנתי שמצחיק אותי כי מדובר בצחוק שאנחנו צוחקים אל מול דמותנו המעוותת בראי.

6. פורמאלדהיד הוא חומר מסרטן המקבע קשרים בין מולקולות, וכך הורג תאים. הוא גם חומר משמר מצויין, ושמעתי שישנם מקומות בו מוסיפים אותו לאוכל.

6. פורמאלדהיד הוא חומר מסרטן המקבע קשרים בין מולקולות, וכך הורג תאים. הוא גם חומר משמר מצויין, ושמעתי שישנם מקומות בו מוסיפים אותו לאוכל.

כמובן, לא ציירתי רק את שלמה. ציירתי ציורים נוספים בpaint באמצעות לוח הואקום שלי, כי באותה התקופה המחשב הנייד שהיה לא לא הצליח לתפעל עכברים. ציירתי ציורים חינוכיים, בדיחות וציורים עם הומור…שלא הייתי מבטא היום. רובם היו כמובן בדיחות הנוגעות למדעי החיים, ורק אלו נכללו בפוסט זה.

א. שמרים מזויגים שונים יכולים לעבור איחוי. ב. אחת הדרכים לגרום לc. elegance לבטא פנוטיפים שונים היא להחדיר דנ"א לחיידקים אותן הן אוכלות. ג. החלק האחורי של כוכב הים נמצא למעלה. הוא מתפתח מהפה בהיותו עובר, בניגוד ליונקים למשל, שמתפתחים מהתחת. ד. חרקים עשירים בזרחן. ה. ציור קונספט של שפירון - חלבון העוזר לחלבונים אחרים להתקפל.

א. שמרים מזויגים שונים יכולים לעבור איחוי.
ב. אחת הדרכים לגרום לc. elegance לבטא פנוטיפים שונים היא להחדיר דנ"א לחיידקים אותן הן אוכלות.
ג. החלק האחורי של כוכב הים נמצא למעלה. הוא מתפתח מהפה בהיותו עובר, בניגוד ליונקים למשל, שמתפתחים מהתחת.
ד. חרקים עשירים בזרחן.
ה. ציור קונספט של שפירון – חלבון העוזר לחלבונים אחרים להתקפל.

אבל שלמה היה התא שציירתי הכי הרבה, והשקעתי מחשבה מסויימת בכל בדיחה עליו. שלמה, סביר להניח, עדיין חי וקיים בתוכי. היום הוא פחות מדוכא כי אני מטופלת ומאובחנת לדיכאון שלי, ועובדת קשה על לקבל את עצמי, על כל החלקים שבי.

הנוירולוגיה המפתיעה שלי!

תשכחו בבקשה מכל מה שאתם ואתן יודעות או חושבים שיודעים על אוטיזם. אני רק רוצה שתקראו את חווית החיים שלי. לא יותר, לא פחות. אתם מוזמנים לחקור בנושא עוד אחר כך, אבל אל תראו ברשומה שלי חוויה מסכמת עבור כולן. אין התחלה ואין סוף לסיבוביו של כישור הזמן, אבל זו גם התחלה.
הרוח עולה מהמערב, בזמן שאני מקליד את המילים האלו, כי אני לא רוצה יותר להתחבא. בזמן שהרוח מנשבת בין צמרות העצים, אני רוצה להתחיל לחיות חיים כנים יותר. הרוח הזו נושאת אליי ריחות ומחשבות, ואני כותב – וזו הדרך שלי להתחיל.

איור שכולו קווי מתאר שחורים על רקע לבן: דמות ששיערה הארוך מתנופף ברוח ועץ יוצאים מתוך דפי ספר פתוח, עלי העץ מתעופפים לכיוון הדמות, שמושיטה את ידה אל העץ. כל הזכויות לאיור שמורות לפונטיום חציעץ ואין להשתמש בו בלי רשות. ניתן לצפות באיור בגודלו המלא כאן.

קוראים לי פונטיום חציעץ, ואני אוטיסט. אובחנתי באמצע שנות העשרים לחיי, לפני כחצי שנה, לאחר שהפסיכולוגית שלי העלתה חשד שאולי אני אוטיסטית, וחששה שהמרכז הפסיכולוגי באוניברסיטה לא יכול לעזור לי. אז היא סידרה לי אבחון, שתוצאתו הייתה ידועה מראש. אחרי האבחון חזרתי לטיפול פסיכולוגי, כי בלעדיו המשכתי לקרוס נפשית. התברר שאני בדיכאון מ2008, אבל היה קל כל כך לפספס את זה. קל במיוחד לפספס אותו באוטיסטים/ות.

אז כן, אני אוטיסט. אני עוד הרבה דברים.
אני בי/פאנסקסואל וגם פאנרומנטי, אני ג'נדרקוויר, פוליאמורי ואנרכיסט מערכות יחסים. אני מהגר מברית המועצות, פגאני חילוני, יש לי גוף נקבי וחיבה בלתי מתפשרת לזיתים.

המשפחה לא מאמינה לאבחון שלי. אני לא מאמין שמישהו יכול לטעות ולחשוד שאני אליסטי או נ"ט. אליסטי (allistic) זה לא אוטיסטי ונ"ט זה נוירוטיפיקלי (Neurotypical) או נוירוטיפוסי. אבל עד לפני שנה וחצי, חשבתי שהמילים "אספרגר" ו"אוטיזם" לא קשורות אליי. אוטיזם נראה שונה מאוד באנשים ממגדרים שונים, וכאשר הכל מבוסס על איך זה נראה בבנים ובגברים, א-נשים כמוני נופלים בין הכיסאות. כמו שהמשכתי ליפול, כמו שאני ממשיך.

כאשר הלכתי לברר אצל אחד הארגונים המתמחים בעזרה בקבלת זכויות רפואיות מגופים מדיניים על האם אני יכול לקבל עזרה כלכלית או טיפול – כי הטיפולים עולים כסף, אז גיליתי שאולי, אבל גם גיליתי שאני נחות לראשונה. ברגע שהמילה אוטיסט יצאה לי מהפה, הפכתי בעיניי הגברת לחיית קרקס. היא החמיאה לי על זה שעד עכשיו הסתדרתי, היא הופתעה מזה ש"אנשים כמוני" לומדים במוסדות אקדמאיים והיא… היא אמרה: "אני חושבת שאת ילדה נבונה מאוד לגילך". רק שאמרתי לה את הגיל שלי בתחילת הפגישה. אני נחשב לבגיר מעל 8 שנים בעיניי המדינה.

מאז שאובחנתי, התחלתי לקרא על הנושא בבלוגים של עוד אוטיסטיות. הן תיארו חוויות חיים קשות, טובות, רעות – וכאלו שהרבה יותר מידי פעמים מצאתי בהן את עצמי. נחשפתי לרעיון של מגוון נוירולוגי – neurodiversity, לשיח על אייבליזם, התאמות ונכות. התאמות שחלקן קיבלתי מהמוסד שלי, מתוקף אבחנת הפרעת קשב שיש לי, והקלות אחרות, שהשגתי רק מהכירות עם המרכז המשלב אנשים הזקוקים להתאמות, כך שיכולתי לבקש לבוא ולכתוב עבודה אקדמית אצלהם, בחדרים בהם לא התקיימו בחינות, למשל.

אבל… זה לא כל כך פשוט. אוטיזם, זו קשת שלמה של דברים, קשיים, שמחות, והרבה השפעה על הכל. אוטיזם מוגדר כהפרעה התפתחותית, אבל זה לא שההתפתחות שלי נעצרה. היא פשוט אחרת, כי הנוירולוגיה הבסיסית שלי שונה משל אחרים. ולכן אני אישית בעלת מעט תחושה של הגוף שלי, ולפעמים יותר מידי. אני מתקשה לשמור על קשר עין (זה מרגיש ממש מפחיד בשבילי). אינטרקציות חברתיות לא מוּבְנוֹת קשות עד בלתי אפשריות לי. שפת הגוף שלי והבעות הפנים שלי שונות משל אנשים "רגילים". אני גם עושה תנועות סטריאוטיפיות למטרת ויסות רגשי, או גם סתם ככה – כי זה עושה לי טוב. פעילות קבועה מאוד חשובה לי – ואני מתכנן כל פעילות שאני עושה מראש, ועלול להתפרק אם אני לא מצליח לסיים את סדר הפעולות (לכן למשל, אני לא מסכים שידברו אליי בבוקר, עד שלא סיימתי את הרוטינה של להתלבש-לצחצח שיניים-לקחת כדורים-לשים אוכל בתיק, כי אני עלול לשכוח אחד מהשלבים כל כך בקלות. המשפחה שלי שנאה את זה שאי אפשר לדבר אליי בזמן הזה, לא משנה כמה ביקשתי והתחננתי שיפסיקו, כי אני מתבלבל בקלות בזמנים כאלו. קיבלתי לעג על זה שביקשתי שיתנו לי לפחות לסיים לשרוך את הנעליים כי אני מתעכב כאשר מדברים אליי כי הכל כל כך יותר קשה במצבים כאלו).

אבל איך זה שעד ללא מזמן לא אובחנתי? איך זה שאף אחד אף פעם לא תהה – האם פונטיום חציעץ אוטיסט?

כי למשל, כאשר אני מבטא התנהגות גְּרִיָּה עצמית (Self-stimulatory behavior – stimming) שהמטרה שלה היא ויסות רגשי או סתם כי זה עושה לי טוב  אני עלול להחשף ללעג, ויותר מזה. בשבוע שעבר זה היה סתם לעג, על זה שהעזתי לתופף על הירכיים שלי, בשקט, במהלך נסיעה באוטובוס, ואולי קצת להתנדנד, בזמן שהאזנתי לבלוגים והסתכלתי מסביב, ובטעות הבטתי לכיוון הכללי של גברת שישבה בצד השני של המעבר והחלה לחקות אותי באופן מוגזם. התפתתי להוציא לה לשון. אבל הסתכלתי פשוט בכיוון אחר, והמשכתי עם הstimming, מרגיש פחות אחלה. ברטרוספקטיבה, הייתי צריך לעשות תנועה מגונה לכיוונה.

בעבר לימדתי את עצמי לא לבטא את ההתנהגויות האלו, והן היו יוצאות לי רק בזמני מתח גדולים, כמו ארוחת הבוקר (נשמע טפשי, אבל ארוחות היו סיוט מתמשך בבית הורי), אז הייתי חוטף לעג על זה שאני "סופר אצבעות". ברוסית זה נשמע הרבה יותר גרוע.

אני מבטא אותן עכשיו, בלי בושה, יחסית. כי אני מרגיש יותר טוב, כי זה עוזר לי להתמודד, כי זה לא מזיק לא לי ולא לסובבים אותי. אני מבטא אותן כאשר אני שמח ומתרגש וגם כאשר אני עצוב או עצבני. הstims שלי שונים בזמנים שונים – ואפשר לדעת לפי זה (וזה גם עוזר לי לדעת) מה אני מרגיש.
אבל זה עדיין מפריע לאנשים. כשאנשים רואים אותי, בהתחלה אני נראית להם מוזרה, וזה נחמד להם, כי אני מיוחדת. אבל אז… אז הם מכירים אותי יותר לעומק, והם מגלים, למראה האימה, שאני לא סתם מוזרה, וקצת שונה. אני מאוד שונה. אני ח-ר-י-ג-ה. אני מוגבלת. אני כמו חייזר. וזה מפחיד אותם. כי זה שאני מקפצת קצת במקום כשאני שמחה זה דבר אחד – וזה נראה מאוד חמוד בפעמים הראשונות, אבל נפנופי ידיים ונדנודי רגליים ולא להסתכל לכם בעיניים, ולא להבין למה התכוונתם בשפת הגוף שלכם, ו"איך את לא יכולה להבין דבר בסיסי כל כך, מה את תינוקת?"
אז כן, זה חריג ומפחיד. פשוט המילה אוטיזם לא עוברת לאף אחד בראש. הקשיים שלי שקופים.

ויש אנשים שכאשר אני מספר להם אומרים לי "כן, אבל את בתפקוד כל כך גבוה!" ו"בטח יש לך אספרגר ממש קל!". אין לכם מושג. אין לכם שמץ של מושג. והשימוש בתוויות לתפקוד גבוה ונמוך הוא פוגעני באופן כללי לכשעצמו, אבל אמרו את זה לפניי.

אומרים לי שאם הייתי רוצה, אם הייתי משתדלת,  – לא הייתי כל כך מוזרה. ונדמה שאני עושה את כל זה בכוונה, ואם אשתדל קצת יותר – אוכל להתגבר על הביישנות הבסיסית שלי, ואם רק אתרגל שפת גוף ואם רק ואם רק…

אבל אני לא יכולה. אני יכולה להשתפר, כן. אבל זה לא שלא ניסיתי כל החיים שלי להשתלב. אנשים פוגשים אותי, וחושבים שכל החיים הייתי ככה, ואין לי מה להתלונן. הם לא רואים כמה אני משתדלת. כמה קשה לי לעשות מה שאתם, בבורותכם, מצפים ממני לעשות כאילו כלום, ובנוסף – בנוסף לעשותעוד דברים.

בתקופת הקללה אפילו אילפתי את עצמי לישמור קשר עין. אין לכם מושג כמה זה קשה. אין לכם מושג איך זה מרגיש להתעסק רק בזה כל היום. על האם שמרתי או לא קשר עין. במשך שנה וחצי – כל הזמן. וזה לא נהיה קל יותר. היכולת המרשימה שלי לשמור קשר עין עברה כאשר העיפו אותי מהמוסד האקדמאי שהייתי בו ("כי את מוזרה"), ולא התאמנתי. מבחינתי – כבר לא היה טעם. כל המאמצים שלי לא הוערכו – הכל היה לשווא.

אז כן, כבר עשיתי את זה פעם אחת, וכן – אני מסוגלת לתפקד קרוב יחסית לנורמה (עם המון חריקות). אבל זה אומר שכל יום אחזור הבייתה מותשת יותר ויותר. שכל אינטרקציה חברתית עם כל דמות סמכות או סתם אדם מהישוב תיראה אותו הדבר: כל המשאבים שלי יושקעו בלהראות נ"טית. בלשמור על קשר עין. בלשים לב כל רגע לכל דבר בגוף שלי. ברק לחשוב ולחשוב מתי התור שלי לדבר, ומתי לחייך, וכמה זמן לשמור על קשר עין, ואיך לא לזוז שום תנועה מיותרת, ואיך לזוז – כל שניה ושניה. כל האינטרקציה. כל אינטרקציה. וגם בניהן, כי אולי מישהו יראה אותי, ואני יכולה לבטא את שפת הגוף שלי רק כשאני לבד. ואני פשוט צריכה לשאוף להראות ולתקשר כמו נ"טית. אבל מתי אני צריכה גם… אתן יודעות, להנות מהשיחה? לחשוב גם על מה לומר? להקשיב בשיחה?

מהניסיון לעבור כנורמלית איבדתי הרבה. הדיכאון שלי, אובדן היכולת להרצות בכריזמתיות מול קהל? זה מזה שאני מנסה לתקשר כמו נ"טית. יותר מידי זמן.
כאשר יש סביבי סביבה מבקרת (המקום בו אני עושה עבודה אקדמאית), העבודה שלי איטית יותר.
אני יכולה לבחור בין להיות מבריקה ואוטיסטית או טפשה אבל עוברת, באופן מוגבל, כנ"טית. כי זה לשרוף המון המון המון משאבים מוחיים ומשאבים רגשיים על להתנהג כמו נ"טית. כי זה אומר מבחינתי להיות רובוט ולנתק את עצמי רגשית (שזה מטמטם ברמות, אגב). כי בשביל להראות כמו נ"טית אני צריכה לנתק את עצמי מהגוף, כדי לא לחוות את הכאב הרגשי של לדכא כל חלק של הנוירולוגיה שלי, ולפעול בניגוד גמור למה שנח לי – כל רגע ורגע. נסו פעם לא ללכת לשירותים יום שלם – אחרי ששתית ממש הרבה כי היית צמאה בבוקר. אז ככה – רק רגשית.
לנסות להראות כבעלת נוירולוגיה טיפוסית מבחינתי זה אומר להיות אוטומטון שסובל מכל רגע של ערות…בשביל מה? בשביל שיוכלו להחמיא לי שאני רק קצת אוטיסטית ויש לי אספרגר מאוד קל? שיוכלו לומר לי שהכל בסדר איתי ואני לא מוזרה?
כי כן, אני יכולה לזייף.
אבל זה אומר לוותר על מערכות היחסים הרומנטיות שלי כי אאבד כל רגש – כי אני צריכה לנתק את עצמי רגשית כדי לא לסבול. זה אומר להמשיך לגור עם ההורים כי לא אוכל לעבוד – כי כל פעולה מעייפת יותר – כשצריך להחזיק את עצמך כל הזמן, זה אומר לחיות חיים ריקים מבחינתי.
חיים של סבל.
אני לא מתעייפת מהעבודה המחקרית. אני מתעייפת מהאינטרקציה האנושית. מזה שאני צריכה להחזיק את עצמי מלבצע תנועות סטריאוטיפיות, שאני מחזיקה כל החיים מול המשפחה, מול אנשים אחרים שהעירו לי על זה, ומול אנשים שפשוט נרתעו ממני.

זה אומר לוותר על מעט האושר שהצלחתי להשיג. זה אומר להפוך לשבר כלי מבחינה רגשית ואינטלקטואלית – רק בשביל…מה בעצם?
לעבור כנ"טית?
לפעמים אני חושבת – אולי עדיף להתאבד מלחיות ככה כל החיים?

אז עכשיו אני מרשה לעצמי להיות אוטיסטית ולבצע תנועות סטריאוטיפיות למרות שלועגים לי, כי המחיר על זה יותר קטן.
הנוירולוגיה שלי שונה משל נוירו-טיפיקלים. ככה אני. ושום אילוף לא ישנה את זה. 

אני שבורה מיותר משני עשורים בהם ניסיתי להראות נורמלית, בכל הכח, ונכשלתי שוב ושוב.
מה קיבלתי בתמורה על הנסיונות שלי לא להיות עצמי? פרס ישראל? מדליית ארד? זיתים מצופים בשוקולד? אמירה שזה יפה שאני משתדלת, והמאמץ שלי להראות נורמלית מוערך?
לא, כל מה שעשיתי אף פעם לא היה מספיק טוב.

  • קיבלתי בריונות ואלימות פיזית ומילולית – לעיתים על בסיס יומיומי ולעג והטרדות מיניות בבית הספר למול מורות שהתעלמו – גם כשזה קרה מול עניהן.
  • קיבלתי אלימות במשפחה – מצד בני משפחה, גם בגיל בו מלמדים על זה בתיכון, ואיכשהו אז זה רק מבני זוג, ואין כזה דבר אלימות רגשית. ואני אפילו לא אתחיל לדבר על האלימות הפיזית והחשש המתמיד מאלימות פיזית שהיו מנת חלקי עד שהחזרתי בגיל 18.
  • קיבלתי העפה ממוסד אקדמאי – שהצלחתי בו, אבל לא באתי לאנשים טוב בעין.
  • קיבלתי בדידות ולעג – בכל מקום.
  • קיבלתי משפחה שלא מוכנה להכיר באבחנה שלי.
  • דיכאון.
  • מעי רגיז.
  • אובדן כריזמה.
  • חוסר ביטחון עצמי שוחק.
  • שנאה עצמית.
  • לחזור הבייתה ולהתחבא ולשרוט את עצמי על שיחים ולדפוק את הראש בקיר ולצעוק כמה אני שונאת את עצמי על זה שאני לא כמו כולם.

קיבלתי את כל אלו, ועוד – לא-משנה-כמה-פַאפִּינג-ניסיתי.

אבל מה החלופה, אתם שואלים? כי אם קיבלתי את זה מלהיות כמעט נורמלית, מה אקבל מלהיות אוטיסטית במשרה מלאה?
מלהיות עצמי קיבלתי אהבה וקבלה מצד אנשים ש- שימו לב- מבינים שתקשורת לא חייבת להיות טיפוסית, וסתם רוצים להבין את מי שמולם. החברים שלי (רומנטים, מיניים, אפלטוניים, מה לא…) אוהבות אותי בגלל מי שאני.
האוטיזם הוא חלק בלתי נפרד ממני – כי ככה המח שלי בנוי. והם אוהבים אותי לא למרות האוטיזם, אלא אוהבים אותי, האוטיסטית, הביסקסואלית, הג'נדקוויר, שמשחקת וצוחקת, ומנפנפת בידיים, ובוכה על הכתף, וקובעת מתי היא רוצה חיבוק, ומתנדנדת לידם בנחמה, ומבקשת שימחצו אותה קצת, או קצת הרבה.
אני לא תופעה מיוחדת עבורם. לא איזה מלאך טהור ואותנטי (תיאור נפוץ לאוטיסטים) או דמות מופת רק בגלל שאני חיה את חיי (I am not your inspiration porn). יש לי בעיות. אני מכה את עצמי כאשר אני מתוסכלת, אני מביכה חברתית וחסרת טקט. אני מתבלבלת בקלות ובסביבה עמוסה מתקשה לדבר, וכאשר אני מבשל, אני נוטה לשים מעט מידי מלח. או יותר מידי כאשר אני חושש שאני לא שם מספיק.

אבל אני בוחר להיות אני.

היה לי יותר קשה לפני חצי שנה-שנה, כשלא ידעתי שאני אוטיסט, ורק ידעתי שלא משנה כמה אני מנסה – אני נשארת פגום, לא משנה כמה אני מנסה – אני עדיין לא מבין אינטרקציות חברתיות. לא משנה כמה אני רוצה חברים – אנשים שונאים אותי ופוחדים ממני, כי אני חריג.

האבחנה אמרה לי שיש סיבה. שאני לא פגום או שבור – ויותר מזה – שאני לא צריך לשנוא את עצמי כאשר אני נכשל במה שכולם מצליחים בו.
ניקח כמטאפורה מקרה של אדם בלי רגליים (אני לא משווה את עצמי לאדם בלי רגליים – אני לא מתיימר לדעת איך זה, ואני בטוח שהחוויות שלנו מאוד שונות). בכל מקרה – זה כמו שמישהו בלי רגליים ישנא את עצמו כי הוא לא יכול ללכת כמו כולם- ואומרים לו כל החיים ש*רק* ככה אפשר להתקדם ממקום למקום – אבל כמה שהוא מנסה – זה לא מספיק טוב, כי אין לו רגליים – הוא לא יכול ללכת כמו כולם. אבל הוא כן יכול להתקדם ממקום למקום – בכיסא גלגלים, פרוטזות, זחילה, או כל דרך אחרת שמתאימה *לו*, אל מול חברה שאומרת שהדרך היחידה ללכת היא על רגליים, וכל דרך התקדמות אחרת היא נחותה ולא רצויה, או סתם לא קיימת.

נחזור לאוטיזם:
יש יותר מדרך אחת לתקשר ולהתנהג – גם בחברה שאומרת שרק תקשורת של נ"טים היא הלגיטימית היחידה. שרק התנהגות של נ"טים היא הנכונה. שכל תקשורת אחרת היא טובה פחות, או סתם מוכחש הקיום שלה.

זה בעצם גם כל הרעיון של neurodiversity – מגוון נוירולוגי – שכל הנוירולוגיות ראויות להכרה, וכולן לגיטימיות, וראויות לחגיגה ולא רק מה שנחשב נורמלי.

אני רוצה להיות גאה בנוירולוגיה שלי. לא הייתי מוותר עליה (אולי כן על כמה צדדים פחות נעימים, אבל לא על כולה). אני לא מכיר את עצמי בלעדיה, כי אם לא הייתי אוטיסט, כנראה הייתי מישהו אחר לגמריי.

%d בלוגרים אהבו את זה: