טיפים לאוטיסטית (ולא רק) ההולכת למצעד הגאווה

 

הגוש הבי-פאן-פולי במצעד הגאווה בירושלים 2016. צילום: הפורום הבי-פאן-פולי.

את הרשומה הבאה כתבתי בבלוג רצוף שגיאות הכתיב והדקדוק שאני מנהלת באנגלית, אך לאור בקשות מכמה אנשים, החלטתי שגם בלשון הקודש יהיו מי שישמחו לקרא אותו.

לפני זמן לא רב השתתפתי במצעד הגאווה הירושלמי לשנת 2016. זה היה מצעד הגאווה השלישי שלי ופעילות המחאה הגאה השישית שבה השתתפתי בחיי. אמנם אני לא חיית מצעדים, ואין לי הרבה ניסיון אבל החלטתי בכל זאת לחלוק את מעט הידע שצברתי – מתוך תקווה שיהיה שימושי, ולא רק לאוטיסטיות/ים אלא גם לכל בעלת שונות נוירולוגית ו/או מחלות כרוניות ונכויות שונות. מבחינתי חלק משמעותי מההצעות שלי הן בבחינת "מובן מאליו", אבל כבר למדתי יותר מפעם אחת שמה שנראה לי מובן מאליו בבוקר – יראה לי בלתי אפשרי בערב, ולמישהו אחר – כרעיון מאוד לא מובן מאליו. חלק משמעותי מהעצות יכול לשמש לא רק לאירועי גאווה אלא גם להפגנות למיניהן – ולכן עשוי להיות שימושי גם עבורן. מן הסתם, חלק מהעצות עשויות לא להתאים לכן והן לא מהוות סוף פסוק – אלא רק התחלה.

1. הביאי איתך מים וחטיפים. בארצנו החמה סכנת התייבשות היא סכנה ממשית, במיוחד בעונת המצעדים המתקיימת למרבה הצער, בקיץ. אז זכרי לשתות כשאת צמאה, או כאשר את רוצה להקל קצת על הגרון הכואב מכל הצעקות. חטיפים ומזון לסוגיו יעזרו לך לשמור על כח במהלך הצעידה, וירעננו אותך אחריה.
   זכרי שבטיחות קודמת לכל – ועל כן הקפידי לא להתייבש. אם יש לך סכרת (או הפרעת חרדה) – משהו מתוק יכול למנוע נפילת סוכר, ובמקרה של חרדה לעזור לך להתאושש קצת.
2. הבא איתך את צעצועי הגרייה העצמית שלך! התנהגות גרייה עצמית (self stimulatory behavior\stimmimg) – הידועה גם כהתנהגות סטריאוטיפית, היא כל התנועות החוזרניות שאוטיסטים/ות (וגם לא אוטיסטים/ות) עושים – נפנופי ידיים, משחק אצבעות, ליטופי זרוע, קפיצות, התבוננות בכל מיני דוגמאות ועוד. זה מאוד מרגיע ועוזר לווסת את החושים ואת הלחצים, במיוחד במצב רועש ועמוס כמו מצעד גאווה. אמנם יש הרבה מאוד אביזרי גאווה שיכולים להיות צעצועי גרייה יעילים, אבל לפעמים אין כמו המרגמיש הישן והטוב, שרשרת הלעיסה או הטבעת המסתובבת שלך כדי לעזור לעצמך לווסת את עצמך. אל תפחד להשמיע גם קולות ולצעוק כחלק מהתנהגות הגרייה שלך – ממילא רועש ואף אחד לא ישמע אותך. במצעד הגאווה הירושלמי אני השתמשתי בתכנת הרשמקול בטלפון שלי על מנת להקליט את עצמי מספרת על מה שאני רואה סביבי, וזה גם מאוד עזר לי להתמודד עם המצב – אולי גם לך שווה לנסות.
3. ציוד חוסם רעש הוא ידידך הטוב! אוזניות חוסמות רעש ואטמי אוזניים (ביחד או לחוד) יכולות להועיל עד מאוד בהתמודדות על רעשי המצעד. הרבה מאוד אנשים טיפוסיים-נוירולוגית (או נוירו-טיפוסיים – נ"טים) משתמשים גם הם באטמי אוזניים, אז את לא תהיי חריגה בנוף.
4. דע את מסלול הצעדה ותכנית המצעד – אך זכור שהפתעות תמיד יכולות לקרות – ויקרו. זה תמיד רעיון טוב לדעת מה עומד לקראת, מתי ואיך. מיעוט מהלא צפוי מאוד עוזר לנו האוטיסטים כדי להתמודד. לכן מפה עם מסלול הצעידה או תוכניה יכולות לעזור ולקרקע כאשר דברים מסביב מבולבלים. כהערת אגב, חשוב לדעת על נקודות יציאה ונקודות חירום במסלול, על כך בסעיף הבא.
5. דעי את נקודות היציאה ונקודות החירום. לפעמים דברים יכולים להיות פשוט קשים מידי – ואז כדאי בהחלט לצאת מהמסלול. זה בסדר לעצור, זה בסדר לנוח – ואם הכל קשה מידי – זה אפילו בסדר גמור לעזוב את המצעד באמצע. לכן חשוב לדעת איפה אפשר לעזור את המצעד, ומה מאפייניו – ישנם מצעדים "פתוחים" בהם אפשר להכנס ולצאת בכל נקודה במסלול, וישנם מצעדים בלי נקודות יציאה או נקודת יציאה אחת בלבד.
   גם עניין נקודות החירום – הן המקומות בהם חונים האמבולנסים, או עומדים אנשי צוות רפואי – הוא חשוב מאוד. מזל ביש תמיד עלול לקראת ואת עלולה לחוש ברע ולהזדקק לטיפול רפואי. לשם כך טוב לדעת איפה אפשר לבקש עזרה, ולאן לגשת אם את יכולה. (הוצע ע"י ג'ניה)
6. צעד עם חברים. לצעוד עם חברים זה תמיד רעיון טוב כי אתם יכולים להזכיר זה לזה לשתות, לתמוך זה בזה ברגעים קשים או להבין לאן הולכים עכשיו. גם אם באת לבד, אפשר לנסות להכיר תמיד "חברים למצעד" – אנשים הבאים למצעדים נוטים להיות ידידותיים.
7. התרחקי משוטרים…אלא אם את זקוקה לעזרה. שוטרים יכולים לעזור לך אם את זקוקה להם, במיוחד אם המצעד (או ההפגנה) הוסדר קודם לכן עם המשטרה, אבל עדיף לא לקיים איתם אינטרקציה שלא לצורך. שוטרים עשויים להגיב באופן לא צפוי, אז כדאי להראות להם את התיק בבידוק הבטחוני ולהקשיב להוראות. ישנם שוטרים חביבים שיעזרו לך – החל מלתת לך בקבוק מים אם התייבשת וכלה בלהסביר לאן ללכת, והם כן משאב שיתכן וכדאי לשקול להשתמש בו, אך אלימות משטרתית היא תופעה אמיתית ועצובה בארצנו – וכדאי לזכור זאת במיוחד אם יש למצעד/הפגנה הרבה מאוד אווירה אנטי-משטרתית.
8. דע כיצד להגיע למצעד וכיצד לחזור בחזרה. הליכה לאיבוד לפני מצעד ובמיוחד אחריו היא חוויה לא נעימה שכדאי להמנע ממנה.
9. הכיני תכנית ב'. כדוגמא אישית, אספר שלא יכולתי לעזוב את ירושלים מיד אחרי המצעד כי מי שיכול היה לתת לי טרמפ נמצא מן העבר השני של ההופעה המאוד רועשת שהייתה מיד בסוף המצעד. הרעש הכריע אותי והתמוטטתי בכניסה לרחבה (ואז מג"בניק הביא לי בקבוק מים, מה שעזר לי בהחלט). למרבה המזל הייתה לי תוכנית ב' של לינה אצל חבר בירושלים. כאשר יצאתי מאזור המצעד גיליתי שהאוטובוס שאמור לקחת אותי אליו לא יגיע בגלל שהקו הזה בוטל לזמן המצעד וכנראה לפחות עוד שעתיים נוספות, אז נאלצתי להזמין מונית. שמחתי שתכננתי את התוכניות האלו, כי זה עזר לי לסיים את כל העניין בשלום ורוגע יחסי. הפרטים הקטנים האלו חשובים מאוד.
10. אל תבזבז את הסוללה של הטלפון שלך! ברצינות, המצעד הוא ממש לא הזמן לצאת לציד פוקימונים. לא, לא בגלל שזה לא ראוי (דווקא זה יכול להיות משעשע) אלא בגלל שהטלפון הוא כלי השרדות מרכזי באירועים מלחיצים. הזמנה של מונית, בירור מסלול, בדיקת קווי אוטובוס, יצירת קשר עם חברים ועוד פעולות – כולם נעשים באמצעות הטלפון, ולכן כדאי לשמור אותו למקרים אלו. אז כבה את האינטרנט והמיקום לזמנים בהם אינך זקוק להם.
11. בסוף המצעד הקדישי מעט זמן לאכילה, שתייה והתרגעות. את תזדקקי לכוחות האלו על מנת להגיע הבייתה בשלום.  כמו כן, השינוי בין אווירת המצעד לאווירה היומיומית בחזרה הבייתה יכול להיות חד ומכאיב, והפסקה והתרגעות יכולים לסייע במעבר בניהם.
12. זה בסדר גמור לעזוב מוקדם או לבטל תכניות לחלוטין.  אין שום בושה באי יכולת להתמודד כרגע עם דברים. אף אחד לא יכעס עלייך או יתאכזב ממך. המהפכה הקווירית עדיפה איתך – כאשר אתה במצב טוב. אם רע לך – לגיטימי לחלוטין לשנות תכניות.
13. בטיחות קודמת לכל. כמו שאמרנו כבר, המהפכה הקווירית עדיפה איתך, במצב טוב, כאשר את בריאה ושלמה. אל תקחי סיכונים מיותרים וזכרי לשמור על עצמך.
14. קח איתך אמצעי תקשורת חלופית. בלי קשר ליכולתך או אי יכולתך לדבר באמצעות הפה, תמיד כדאי שיהיה לך עוד אמצעי תקשורת אחד, במקרה ותאבד את יכולת הדיבור (מה שיכול לקראת אם אתה אוטיסט) או פשוט לא תהיה במצב שיאפשר לך לדבר – או לתקשר באופן בו אתה רגיל לתקשר. פנקס ועיפרון, נייר עם משפטים שהודפסו מראש או אפליקציית "טקסט לדיבור" בטלפון יכולים לעזור במצבים בהם אתה רוצה לתקשר אך לא יכול לעשות זאת באמצעים הרגילים.
15. שמרי על ה"כפיות" שלך = שמרי על הכוחות הגופניים והנפשיים שלך. אל תעייפי את עצמך יתר על המידה. תכנני תוכניות ללון אצל חברים אם המצעד מתרחש בעיר המרוחקת מעיר מגורייך (אני הגעתי לירושלים יום טרם המצעד ועזבתי למחרת המצעד – בשל הקושי שלי לנסוע בתחבורה ציבורית וגם לעשות עוד דברים באותו יום). קחי תרופות נוגדות חרדה או נוגדות כאב לפי הצורך. עצרי לנוח במהלך המצעד להתרעננות.
16. דאג לזה שיהיו אנשים שיודעים היכן אתה. שלח הודעה לחברים או אנשים קרובים אחרים שאתה במצעד/הפגנה. במידה וקורה משהו חריג, שלח הודעה בהקדם האפשרי על מצבך ומצב חברות/ים אחרים. כאשר המצעד מסתיים, כדאי גם להודיע על כך. למה להודיע? כדי שבמידה ותזדקק לעזרה, יהיו אנשים שיודעים איפה אתה ויוכלו לסייע לך.
17. קחי איתך כרטיס/צמיד/הסבר כתוב לגבי מצבך. במידה ואת מוצאת את עצמך במצב בו את זקוקה לעזרת זרים או לסיוע של צוות רפואי – זה יכול להיות רעיון טוב אם יהיה לך הסבר כתוב או צמיד המפרט את מצבך – או השוני בשפת הגוף שלך. צמיד יכול להיות מאוד חשוב במידה ואין לך שום יכולת תפקוד או תקשורת בגלל אירוע בריאותי/נפשי – כמו התקף אפילפטי, נפילת סוכר המלווה באיבוד הכרה או אפילו מצב שבו את מאבדת שליטה על הגוף שלך בגלל עודף גירוי חיצוני – לכן אם יש לך אחד, כדאי להצטייד בו. לגבי כרטיס או חומר מודפס אחד, כדאי שיהיה בו פירוט קצר וברור (ובכתב גדול) לגבי נקודות בהן את עשויה להזדקק לעזרה, שתוכלי להראות לצוות רפואי או זרים. דוגמא לנוסח יכולה להיות:
    "אני אוטיסטית. כאשר אני לחוצה אני נוטה לנפנף בידיים ועשויה לאבד יכולת דיבור. בבקשה אל תגעו בי בלי להודיע לי קודם לכן. התאזרו בסבלנות בזמן תקשורת איתי." (הוצע ע"י ג'ניה)

 

בברכת גאווה, אהבה, חיים וקבלה;
פונטיום חציעץ.

סלפי עם חברות/ים מהמצעד בירושלים